Su salud y el cuidado de relevo

El cansancio mejora después de dormir bien una noche. El agotamiento no: es lo que ocurre cuando la exigencia ha superado a los recursos durante el tiempo suficiente para que el depósito ya no se llene.

Señales que conviene tomarse en serio:

• Está agotada por la mañana, antes de que haya pasado nada.
• Ha dejado de ver gente, y ha dejado de querer verla.
• Le contesta mal a la persona que cuida, y luego se pasa la noche en vela por eso.
• Lleva meses saltándose sus propias citas y sus propias recetas.
• Está bebiendo más, o se apoya en algo para poder dormir.
• Ya no siente gran cosa: plana, más que triste.
• Se sorprende deseando que esto se acabe, y después se siente fatal por haberlo pensado.
• Ha dejado de creer que algo pueda ayudar.

Si varias de esas cosas son ciertas, esto no es un problema de carácter y no se arregla esforzándose más. Dígaselo a su propio médico, con estas palabras: «soy la cuidadora a tiempo completo de una persona con demencia y no estoy pudiendo con esto». Esa frase obtiene una respuesta.

Resentimiento. Hacia la persona, hacia los hermanos que no ayudan, hacia los amigos con vidas normales. El resentimiento es un síntoma de una carga insostenible, no una prueba de que quiera menos a nadie.

Duelo, años antes de que haya una muerte. Echar de menos a alguien que está en la habitación de al lado. Esto tiene nombre —duelo anticipado— y es una de las partes más duras del cuidado en la demencia en concreto.

Culpa por todo. Culpa por perder la paciencia, por querer un día libre, por pensar en una residencia, por sentir alivio. La culpa es el ruido de fondo habitual de este trabajo. No es una guía fiable de si lo está haciendo bien.

Desear que termine. Casi todo el mundo tiene este pensamiento en algún momento. No es desear la muerte de nadie: es desear que pare el sufrimiento, el de la otra persona y el suyo.

Invisibilidad. Toda la atención va al paciente. Nadie pregunta cómo está usted, y cuando lo preguntan, quieren una respuesta corta. Los grupos de apoyo existen en gran parte para arreglar esto.

El cuidado de relevo (respite care) significa que otra persona se hace cargo para que usted pueda parar. Unas horas, un día, una semana. Es lo que más constantemente se recomienda en el cuidado, y lo que más constantemente se deja de lado.

Las formas que toma:

• Programas de cuidado diurno para adultos: la persona pasa el día en un centro, con actividades y con otra gente. Suele ser lo que mejor relación tiene entre precio y beneficio, y muchas veces también lo mejor para ella.
• Relevo en casa: un asistente pagado o un voluntario con formación viene a su casa.
• Estancias cortas en una residencia: un centro acoge a la persona unos días o una semana; se usa para vacaciones, cirugías o emergencias.
• Relevo informal: familia y amigos, organizados con un turno concreto y no dejados en lo vago.

Por dónde empezar:

• La Asociación de Alzheimer, 800.272.3900: secciones locales, grupos de apoyo y consultas sobre el cuidado, las 24 horas y en español.
• Su Agencia del Área sobre el Envejecimiento, que sabe qué existe en su condado y qué está subvencionado. En la página de ayuda explicamos cómo llegar a la suya.
• Pregunte en la clínica si el cuidado de la persona forma parte de un programa de atención a la demencia: el modelo GUIDE de Medicare, por ejemplo, incluye un beneficio de relevo para pacientes que reúnen los requisitos.
• Revise los beneficios para veteranos si la persona sirvió en las fuerzas armadas. El VA tiene de los mejores servicios de relevo disponibles.

Cuidar se expande hasta llenar todo lo que usted le deje ocupar. Hay gente que sale de siete u ocho años de esto habiendo perdido el trabajo, los amigos, la afición y la sensación de ser una persona con vida propia.

Así que elija una cosa —una— y defiéndala como una cita a la que no puede faltar.

• El coro. La natación de los jueves. El huerto. El club de lectura.
• Una amiga a la que ve, en persona, todos los meses.
• Una hora el domingo que no sea para nadie más.

Da igual qué sea. Importa que sea suya, que sea regular y que no se negocie. Una sola cosa protegida es mucho más sostenible que un plan ambicioso de autocuidado que abandonará en quince días.

Dos más que merecen el esfuerzo:

• Mantenga su propia atención médica. La revisión, el dentista, las recetas, la prueba de detección que tiene pendiente. Pida las citas ahora, mientras lee esto.
• Diga que sí cuando alguien ofrezca ayuda, y déle una tarea concreta. «¿Podrías quedarte con ella los martes por la tarde?» consigue un sí. «Avísame si necesitas algo» no se convierte nunca en nada.

• Un grupo de apoyo. Lo que más dice la gente es el alivio de oír a otros describir exactamente su semana. Los grupos por internet cuentan, y funcionan a las once de la noche.
• Baje el listón a propósito. Menos baños. Comidas más simples. Platos de papel en una semana mala. Decida qué va a soltar, deliberadamente, en vez de fracasar en ello.
• Escriba las cosas. Los patrones de conducta, las preguntas para el médico, lo que funcionó. Su memoria también está sobrecargada.
• Busque su propia terapia si puede. El apoyo psicológico dirigido específicamente a cuidadores tiene mejor respaldo en estudios que casi cualquier otra cosa en este terreno.
• Resuelva pronto el dinero y los papeles: la incertidumbre sobre eso es un desgaste constante y silencioso. Vea planificación.
• Proteja su sueño donde pueda. Si las noches se rompen todas las noches, eso es un motivo para traer ayuda nocturna, no algo que aguantar indefinidamente.