El cuidado del día a día

1. La conducta es comunicación. Alguien que se agita le está diciendo algo que ya no puede decir con palabras. Dolor, hambre, sed, ganas de ir al baño, calor, ruido, demasiada gente, miedo. Compruebe eso primero, siempre, antes de atribuirlo «a la demencia».
2. No se puede ganar una discusión a un cerebro dañado, y no hace falta. Tener razón no ayuda a nadie aquí. Vaya a por la calma.
3. Cambie la situación, no a la persona. Usted puede cambiar la habitación, la luz, el ruido, la hora del día y la forma de pedir las cosas. No puede cambiar su capacidad.
4. Una conducta nueva merece una revisión médica. Un cambio brusco en días —no en meses— suele ser una infección de orina, dolor, estreñimiento o una reacción a un medicamento. Llame al médico.

Antes de hablar: apague la televisión. Acérquese de frente, no por detrás. Póngase a la altura de sus ojos. Diga quién es usted, aunque le parezca obvio.

Cómo decirlo:

• Frases cortas. Una idea cada vez.
• Una instrucción, y después espere. Divida «prepárate para dormir» en seis pasos separados.
• Haga preguntas que se contesten con sí o no, u ofrezca dos opciones que pueda sostener en la mano.
• Hable más despacio y más bajo en lugar de más alto. Subir la voz suena a enfado.
• Use nombres, no «él» y «ella». Los pronombres se pierden.
• Déle tiempo para encontrar una palabra. Cuente hasta diez mentalmente antes de dársela usted.
• Señale, enséñele, póngale el objeto en la mano. Mostrar, no solo decir.

Su cara y su cuerpo dicen más que sus palabras. Mucho después de perderse el lenguaje, la gente lee el tono y la expresión con precisión. Si usted está agotado y tenso, lo va a captar y lo va a imitar. Eso no es un fallo moral suyo: es un motivo para descansar antes de una tarea difícil, no después.

La misma pregunta, una y otra vez. No le están poniendo a prueba. Cada vez es de verdad la primera vez para ella. Conteste breve, con las mismas palabras. Si es una pregunta sobre el tiempo —«¿cuándo nos vamos?»— escriba la respuesta en una tarjeta o en una pizarra que pueda consultar sola. A menudo la repetición es ansiedad disfrazada de pregunta; una mano en el brazo y «estás a salvo, estoy aquí» calma cuando una respuesta con datos no lo consigue.

Cuando dice algo que no es verdad. Preguntar por una madre que murió hace cuarenta años. Insistir en que tiene que ir a trabajar. Creer que le han robado dinero.

Corregirla le entrega un duelo nuevo o una humillación nueva, y además no se queda. En su lugar:

• Responda al sentimiento. «Echas de menos a tu mamá.» Normalmente el sentimiento es lo que sí es real.
• No monte una mentira elaborada, pero tampoco imponga la verdad. «Ahora mismo no está aquí» es a la vez verdad y amable.
• Redirija después. «Cuéntame cómo era ella.» Cambie de sitio, de habitación, ofrezca algo de beber. Así la conversación tiene adónde ir.
• Si le acusa de robarle: no se defienda. Ayúdele a buscar. Aprenda dónde esconde las cosas. Tenga duplicados de las llaves, las gafas y la cartera.

En el momento:

• Pare la tarea. Lo que fuera puede esperar.
• Asegúrese de que los dos tienen salida de la habitación. No se deje arrinconar.
• Si está lanzando golpes, quédese fuera de su alcance y mantenga la voz baja y lenta.
• No la agarre, no la sujete, no la rodee. No discuta.
• Hable menos. Baje el ruido y la luz. Saque de la habitación a la gente que sobra.
• Ofrezca una sola cosa sencilla y apetecible: algo de beber, música que conozca, salir fuera.
• Si usted está perdiendo la paciencia —y le va a pasar— y la persona está segura, salga dos minutos. Irse es una técnica legítima, no un fracaso.

Después, anote qué pasó justo antes. En un par de semanas suele aparecer un patrón: siempre a la hora del baño, siempre cuando vienen los nietos, siempre antes de comer. El patrón le dice qué hay que cambiar.

Muchas personas se vuelven más confusas, inquietas y ansiosas al final de la tarde y al anochecer. Es tan frecuente que tiene nombre propio: síndrome vespertino, o sundowning en inglés. Nadie sabe con certeza por qué ocurre; el cansancio, la luz que se va, los relojes internos alterados y el alboroto del final del día parecen tener su parte.

Lo que suele ayudar:

• Encienda las luces antes de que anochezca, no después. Cierre las cortinas para que las ventanas dejen de ser espejos oscuros.
• Pase las tareas exigentes —el baño, las citas, las visitas— a la mañana.
• Mantenga el final de la tarde tranquilo y con pocos estímulos. Una persona, una actividad.
• Luz natural y actividad más temprano en el día, sobre todo un paseo fuera por la mañana.
• Que la comida principal sea al mediodía y la cena ligera.
• Revise la cafeína, el alcohol y las siestas largas de la tarde.
• Haga la noche exactamente igual, todas las noches.
• Organice su propia tarde contando con esto. Suele ser también la peor hora del día para quien cuida.

Si es intenso o va a peor, dígaselo al médico: a veces lo que lo está empujando es dolor, un trastorno del sueño o el horario de un medicamento.

Que la persona se aleje y se desoriente —la deambulación, wandering— es frecuente y es peligroso: quien no aparece pronto puede sufrir un daño grave. El detalle completo está en la página de seguridad, incluido qué preparar por adelantado y qué hacer en los primeros minutos.

En el día a día, la deambulación casi siempre tiene un motivo. Buscan un baño que no encuentran, intentan ir a un trabajo que tuvieron en 1979, están aburridos, tienen dolor o intentan escapar del ruido. Quitar el motivo funciona mejor que cerrar una puerta.

• Ponga un cartel claro con un dibujo en la puerta del baño.
• Meta un paseo largo en la rutina de cada día: la inquietud necesita adónde ir.
• Fíjese en a qué hora ocurre y llene esa hora con algo.
• Cuidado con la puerta de la calle: cerraduras fuera de la línea de visión habitual, una campanilla, y alfombras oscuras que se puedan leer como una barrera.
• Nunca encierre a alguien solo en una casa. Eso es un riesgo de incendio, no una medida de seguridad.

El baño es el punto de conflicto más mencionado en el cuidado de la demencia. Implica estar desnudo, con frío, mojado y manipulado por otra persona: algo aterrador si uno ya no entiende del todo qué está pasando.

Antes: caliente primero el cuarto. Deje todo preparado. Decida qué va a hacer si se niega (normalmente: parar y volver a intentarlo dentro de una hora).

Durante:

• Diga lo que va a hacer antes de cada paso. Nunca sorprenda a nadie con agua.
• Manténgala cubierta con una toalla todo lo posible: la dignidad reduce la resistencia.
• Empiece la ducha por los pies y suba. La cara al final, y con suavidad.
• Déle una esponja para sostener o una tarea que hacer. Tener un trabajo reduce el pánico.
• Barras de apoyo, una silla de ducha, una alcachofa de mano y una alfombrilla antideslizante lo hacen todo más fácil.
• Pruebe usted el agua. Pida al fontanero o al casero que baje la temperatura máxima del agua caliente.

Baje el listón a propósito. Bañarse a diario es una costumbre moderna, no una exigencia médica. Dos o tres veces por semana, con un lavado en el lavabo entre medias, basta para la mayoría de las personas. Este es uno de los sitios más fáciles donde dejar de pelear.

Vestirse: deje la ropa en el orden en que se pone. Ofrezca dos opciones, no el armario entero. Compre cinturas elásticas, zapatos sin cordones, cierres por delante y botones grandes. Si quiere ponerse el mismo jersey todos los días, compre tres iguales.

La pérdida de peso es frecuente en la demencia y sí importa: predice caídas, infecciones e ingresos hospitalarios.

• Sirva un alimento cada vez. Un plato lleno puede abrumar.
• Use un plato liso de un color que contraste con la comida. La percepción visual suele estar afectada, y el puré de patata sobre un plato blanco puede desaparecer de verdad.
• Despeje la mesa de todo lo demás y apague la televisión.
• La comida que se come con la mano resuelve mucho: bocadillos, fruta, verdura cocida cortada, queso. Usar los cubiertos es una habilidad que se pierde pronto.
• Coma con ella. La gente come más acompañada, y va a copiar sus movimientos.
• Seis comidas pequeñas suelen funcionar mejor que tres grandes.
• Es muy frecuente que aparezca la afición por el dulce. Dentro de lo razonable, déjelo: la prioridad son las calorías.
• Ofrezca líquidos durante todo el día. La sed se apaga, y la deshidratación causa confusión, estreñimiento e infecciones. Las gelatinas, los helados de agua, la sopa y la fruta también cuentan.
• Mírele la boca. El dolor de muelas, las llagas y las dentaduras mal ajustadas son motivos frecuentes y ocultos para rechazar la comida.

• Llévela cada dos horas más o menos, en vez de esperar a que lo pida. Los accidentes suelen ser cosa de no encontrar el cuarto a tiempo.
• Un cartel con un dibujo en la puerta; la puerta abierta; una luz de noche en el recorrido.
• Una tapa de inodoro que contraste: una tapa blanca sobre un suelo blanco puede ser invisible.
• Ropa que se baje rápido: cinturas elásticas, sin cinturones, sin cierres complicados.
• Fíjese en las señales: tirarse de la ropa, dar vueltas, inquietud repentina.
• Menos líquido en las dos horas antes de acostarse, pero no menos durante el día.
• Después de un accidente, no diga nada sobre ello. Resuélvalo rápido y con normalidad. La vergüenza es la parte que hace daño.

Una incontinencia nueva merece una llamada al médico. Las infecciones de orina, el estreñimiento, la diabetes y los medicamentos son causas frecuentes y varias tienen tratamiento sencillo.

• La luz natural por la mañana, mejor al aire libre, es la palanca más fuerte que tiene sobre un reloj interno estropeado.
• Siestas cortas y antes de media tarde.
• La misma hora de acostarse y el mismo orden de cosas, todas las noches.
• La cafeína dura horas en el cuerpo. Mire qué lleva el café o el té de la tarde.
• El alcohol por la noche destroza la segunda mitad del sueño.
• Revise el dormitorio: demasiado calor, demasiado frío, demasiado oscuro para encontrar el baño, demasiadas sombras.
• El dolor es una causa muy frecuente y muy pasada por alto de despertarse de noche.

Si nada funciona, hable con el médico. Los medicamentos para dormir se usan con cautela en la demencia porque varios aumentan la confusión y las caídas: esa es una conversación para quien receta, y esta página no recomienda ningún medicamento ni ninguna dosis.

Un día vacío produce agitación, deambulación y sueño a deshora. Aquí la actividad no es un lujo: es parte del cuidado.

Lo que funciona:

• El proceso, no el resultado. Doblar dos veces el mismo cesto de toallas es un éxito si doblar le resultó satisfactorio.
• Habilidades viejas antes que nuevas. Un jardinero todavía puede cuidar plantas. Un mecánico puede ordenar una caja de tornillos. Lo practicado durante décadas sobrevive mucho más que el aprendizaje nuevo.
• Música de cuando tenía entre quince y veinticinco años. Esa es la época que se queda, y llega a la persona hasta bien entrada la etapa avanzada.
• Tareas útiles. Barrer, secar los platos, emparejar calcetines, ovillar lana. Sentirse útil es una necesidad que dura más que la capacidad.
• Salir, todos los días, si es posible. Luz, movimiento y cambio de escenario ayudan al ánimo y al sueño a la vez.
• El tacto y los animales. Crema de manos y un masaje en las manos. Un perro. Un bebé. Estas cosas llegan donde la conversación ya no llega.
• Fotografías de hace mucho tiempo mejor que las recientes, y no la examine. «Cuéntame de esto» va mejor que «¿quién es esa?».

Los programas de cuidado diurno para adultos merecen una mirada seria. Le dan a la persona un día estructurado con otra gente, y a usted le devuelven varias horas. Su Agencia del Área sobre el Envejecimiento puede decirle qué existe cerca; en la página de ayuda le explicamos cómo llegar a ella.