Etapas temprana, intermedia y avanzada

La persona sigue siendo independiente. Conduce, trabaja, hace vida social y se ocupa de casi todo lo suyo. Desde fuera, la mayoría de la gente no nota nada.

Qué cambia

• Le cuesta encontrar la palabra adecuada o un nombre conocido.
• Olvida algo que acaba de leer, o un nombre justo después de que se lo presenten.
• Pierde o coloca mal un objeto de valor.
• Más dificultad para planificar, organizarse y llevar el control del dinero.
• A menudo, una retirada silenciosa de lo que se ha vuelto un esfuerzo.

Qué necesita de usted

• Apoyo, no sustitución. Hacer las cosas por alguien que todavía puede hacerlas acelera la pérdida de esa capacidad. Deje que tarde más.
• Monte ahora los apoyos externos: un calendario grande en la pared, un pastillero, una rutina, un sitio fijo para las llaves y la cartera.
• Hablen mientras hablar es fácil. Qué quiere más adelante. Dónde quiere vivir. Qué rechazaría. Esta ventana se cierra, y se cierra en silencio.
• Que siga trabajando o conduciendo mientras sea realmente seguro, y acuerden ahora cómo van a reconocer los dos que ha dejado de serlo.

Deje esto resuelto en la etapa temprana

• El poder notarial duradero, financiero y de atención médica. Requiere capacidad legal, y ahora la hay.
• Las directivas anticipadas y el testamento en vida.
• Reunir todos los documentos: testamento, escrituras, pólizas, cuentas, contraseñas.
• Preguntar por los tratamientos: varios medicamentos aprobados son solo para la enfermedad en etapa temprana.
• Preguntar por los estudios clínicos, que reclutan sobre todo en esta etapa.

El detalle de los tratamientos aprobados y de lo que mostraron sus estudios está en nuestra página de tratamientos (en inglés).

Suele ser la etapa más larga y puede durar años. Aquí es donde cuidar se convierte en un trabajo de verdad. El daño ya es lo bastante extenso como para afectar al lenguaje, al juicio, al ánimo y a la conducta.

Qué cambia

• Olvida acontecimientos y datos de su propia vida. Se confunde sobre dónde está y en qué año.
• Necesita ayuda para elegir la ropa según el tiempo o la ocasión.
• Dificultad para controlar la orina y las heces.
• El sueño se da la vuelta: despierto de noche, dormido de día.
• Deambulación, y perderse en sitios que deberían resultarle conocidos.
• Cambios de carácter: desconfianza, acciones repetidas, a veces acusaciones de robo.
• Agitación que empeora al final de la tarde y al anochecer, lo que se llama síndrome vespertino (sundowning).
• Todavía puede participar en la vida diaria, con ayuda y con indicaciones.

Qué necesita de usted

• La rutina pasa a ser la herramienta principal. El mismo orden, las mismas horas, los mismos sitios. Para la agitación, lo previsible hace más que casi cualquier otra cosa.
• Cambie la forma de pedir las cosas. Frases cortas. Una instrucción cada vez. Dos opciones, no una pregunta abierta.
• Trate la conducta como comunicación. La agitación casi siempre significa dolor, hambre, ganas de ir al baño, demasiado ruido o miedo. Busque la causa antes que nada.
• No discuta con una idea falsa. Discutir no devuelve el dato y sí crea angustia. Responda al sentimiento que hay debajo.
• Meta ayuda de fuera en casa. Esta es la etapa en la que quienes cuidan se agotan, y la etapa en la que los programas de día y los asistentes a domicilio marcan la mayor diferencia.

Deje esto resuelto en la etapa intermedia

• Dejar de conducir, con un plan de cómo se va a mover a partir de ahora.
• La identificación y un plan por si se aleja: la deambulación suele empezar aquí.
• Una mirada seria al dinero: cuánto cuesta el cuidado, qué exige Medicaid, qué viene por delante.
• Visitar centros de cuidado antes de necesitar uno. Las decisiones tomadas en plena crisis son peores.
• Organizar cuidado de relevo con regularidad. No como premio, sino como mantenimiento.

El cuidado es ya permanente y sobre todo físico. La conversación se pierde en gran medida; el vínculo, no.

Qué cambia

• Poca o ninguna conciencia de lo que acaba de ocurrir o de lo que le rodea.
• Pérdida de la capacidad de mantener una conversación; a veces quedan unas palabras, a veces ninguna.
• Necesita ayuda para todo: comer, lavarse, vestirse, ir al baño.
• Dificultad para caminar, después para mantenerse sentado, después para sostener la cabeza.
• Dificultad para tragar, que trae un riesgo real de que la comida o la bebida pasen a los pulmones.
• Mucha más vulnerabilidad a las infecciones, sobre todo a la neumonía.

Qué necesita de usted

• Ahora el objetivo es el bienestar. Que esté caliente, limpio, alimentado, sin dolor y sin miedo.
• Vigile el dolor que no se puede contar. Muecas, quejarse al moverlo, inquietud, rechazar la comida. El dolor no tratado es una de las causas más frecuentes de angustia en la etapa avanzada: dígaselo al médico.
• Use los sentidos que siguen funcionando. El tacto, la música, los olores conocidos, su voz, que le lean. La gente responde a esto mucho después de que se hayan ido las palabras.
• Cuide la piel y la boca. Cambiar de postura y la higiene bucal evitan mucho sufrimiento.
• Pregunte pronto por el cuidado de hospicio. Casi todas las familias dicen después que ojalá hubieran llamado antes. No es rendirse; es un conjunto distinto de objetivos.

El cuidado de hospicio está disponible cuando un médico certifica un pronóstico probable de seis meses o menos, y para quienes tienen Medicare está cubierto en gran parte. Normalmente va a donde vive la persona, incluido un hogar de ancianos. Trae enfermeras, asistentes, equipo, medicamentos para el bienestar, un capellán si se desea, y apoyo en el duelo para la familia después.

El duelo tras una enfermedad larga como la demencia suele ser complicado. Mucha gente lleva años llorando una pérdida, después siente alivio, y después se siente culpable por el alivio. Todo eso es normal y nada de ello significa que quisiera menos a esa persona.