Recibir un diagnóstico

No existe una sola prueba para el Alzheimer. El diagnóstico se construye con varias piezas, casi siempre en más de una cita y a menudo a lo largo de varios meses. Esa espera es dura, y es normal que lo sea.

A grandes rasgos, ocurre así:

1. Primero, el médico de cabecera. Hace la historia clínica, pregunta por los medicamentos, pide análisis de sangre y hace una prueba corta de memoria y pensamiento en la consulta. Muchos casos se resuelven aquí, incluidos los que resultan ser otra cosa completamente distinta.
2. Descartar las causas que tienen tratamiento. Los problemas de tiroides, la vitamina B12 baja, la depresión, las infecciones, la apnea del sueño y los efectos secundarios de medicamentos corrientes pueden parecerse a una demencia. La buena práctica es comprobar esto antes que nada.
3. Muchas veces, una referencia a un especialista. A un neurólogo, a un geriatra, a un psiquiatra especializado en personas mayores o a una clínica de la memoria. Las listas de espera varían enormemente.
4. Pruebas cognitivas más largas. A veces varias horas con un neuropsicólogo. Cansa, pero no duele.
5. Un estudio de imágenes del cerebro. Normalmente una resonancia magnética o una tomografía, tanto para descartar un derrame, un sangrado o un tumor como para ver si hay pérdida de volumen.
6. A veces, una prueba de biomarcadores. Una tomografía PET, una prueba del líquido cefalorraquídeo o uno de los análisis de sangre más nuevos. No hacen falta en todos los casos.
7. La conversación. Alguien junta todas las piezas y les dice qué cree que es y con qué seguridad lo dice.

Lleve a alguien con usted a esa última cita. Casi nadie recuerda lo que se dijo después de la primera frase. Dos personas recuerdan más que una, y una de las dos puede ir escribiendo.

Las citas son cortas. Prepararse un poco cambia mucho lo que se saca de una.

Lleve con usted:

• Todos los medicamentos, incluidos los que se compran sin receta, los suplementos y las gotas para los ojos. Meta las cajas en una bolsa: es más rápido y más exacto que una lista.
• Ejemplos con fecha de lo que ha notado. «En marzo se perdió conduciendo a la tienda a la que va desde hace veinte años.» Lo concreto gana a lo general.
• Los antecedentes de demencia en la familia, y a qué edad.
• Sus tres preguntas más importantes, por escrito, la más importante primero.
• Un cuaderno, o pida permiso para grabar la conversación con el teléfono.
• Si lo necesita, pida un intérprete al concertar la cita, no al llegar.

Vale la pena preguntar:

• ¿Qué cree usted que es esto, y qué tan seguro está?
• ¿Qué otra cosa podría ser, y ya lo hemos descartado?
• ¿Cuál de los medicamentos que toma ahora podría estar empeorando esto?
• ¿Qué deberíamos esperar durante el próximo año?
• ¿Qué tratamientos merece la pena considerar, y qué harían de forma realista?
• ¿A quién llamamos entre una cita y otra cuando algo va mal?
• ¿Hay un trabajador social o un coordinador de cuidados en esta clínica?

De esta parte nadie avisa, así que aquí está.

Sentir alivio es normal. Mucha gente lo siente primero y después se siente culpable por haberlo sentido. Meses sin saber qué pasa agotan de su propia manera. Ponerle nombre no es lo mismo que alegrarse.

El duelo empieza ahora, no después. Puede encontrarse llorando a alguien que está sentado delante de usted, todavía él mismo, todavía aquí. Eso es una forma real de duelo y tiene nombre: duelo anticipado. No es deslealtad.

La persona diagnosticada tiene su propia versión de esto. Miedo a ser una carga. Miedo a perder su independencia, el coche, su lugar en la familia. A veces rechaza el diagnóstico por completo, y a veces eso no es negación sino un síntoma: una incapacidad real de percibir lo que ha perdido.

Las familias se pelean. El pariente que vive lejos suele dudar, porque en una llamada de cuarenta minutos la persona puede parecer perfectamente bien. Es extremadamente común y en el fondo no va contra usted.

La depresión es frecuente en los dos, y tiene tratamiento. Si el ánimo bajo dura más de un par de semanas, en cualquiera de los dos, dígaselo a un médico. No lo archive como «normal, dadas las circunstancias».

No tiene que hacer nada de esto hoy. La mayor parte debería ocurrir en los próximos tres a seis meses, mientras la persona diagnosticada todavía pueda participar en las decisiones, que es justamente el motivo de hacerlo pronto.

Imprima esta página y vaya marcando lo que complete.

Usted decide quién lo sabe y cuándo. Unas cuantas cosas lo hacen más fácil:

• Pregunte a la persona qué quiere que se diga, si todavía puede decirlo. El diagnóstico es suyo antes que de nadie.
• A los niños, algo verdadero y sencillo. «El cerebro de la abuela está enfermo. Eso hace que olvide. No es por nada que tú hayas hecho y no se contagia.» Cuando los adultos callan, los niños se inventan explicaciones peores.
• Avise al banco, a la farmacia y al médico de cabecera. Los bancos en particular pueden marcar movimientos raros, y eso es protección real frente a las estafas.
• Dé a la gente una tarea concreta. Los amigos que dicen «avísame si necesitas algo» normalmente lo dicen en serio pero no saben empezar. «¿Podrías sacarlo a pasear los sábados por la mañana?» consigue un sí.